Můj životní příběh
Zkušenosti, motivace a cesta člověka čelícího výzvě jménem PLS.
...tak to jsem já...
Jmenuji se Aleš, narodil jsem se v malebné Opavě a nedávno jsem oslavil své padesáté narozeniny, i když mi energie rozhodně nechybí. Možná se ptáte, proč zrovna název stránek "Frigo Tým"? Přezdívku "Frigo" mi s úsměvem přisoudili kamarádi již na základní a později střední škole.
Slovo "Tým" zde symbolizuje nepostradatelnou síť opory, kterou tvoří rodina, přátelé, lékaři a další odborníci. Je to tým, který každý člověk čelící tak závažné diagnóze, jakou je amyotrofická či primární laterální skleróza (ALS nebo PLS), bytostně potřebuje. Právě toto je hlavní smysl a ústřední motiv mých stránek: sdílet zkušenosti, nabízet podporu, šířit informace a pěstovat naději.
S diagnózou PLS jsem byl seznámen přibližně před čtyřmi lety. Je to zpráva, která od základu změní životní perspektivu. Každý den je pro mě novou výzvou, neustálým procesem vyrovnávání se s realitou nemoci, ale zároveň odhodlaným bojem o to, aby každý prožitý okamžik byl naplněn radostí, smyslem a aktivitou. Obrovskou vzpruhou a zdrojem normality je pro mě skutečnost, že mohu být stále profesně činný a věnovat se smysluplné práci.
V současné době ještě zvládám být soběstačný, i když si plně uvědomuji progresi nemoci. Mou největší nadějí je má rodina. Pevně věřím, že právě ona bude tím klíčovým pilířem, který nám všem pomůže tuto nesmírně tíživou životní situaci zvládat.
🏃 Koníčky a hlavní motivace
Sport a cestování byly vždy nedílnou součástí mého života. Aktivně jsem se věnoval fotbalu a tenisu až do svých pětačtyřiceti let. Cestování, převážně po krásách České republiky, bylo často spojeno i s mým pracovním nasazením jako školitele.
Setkání v Senohrabech jako klíčový impuls
Impulsem a hlavní motivací pro vytvoření těchto stránek bylo pro mě hluboce inspirativní setkání s lidmi, kteří také žijí s diagnózou ALS, v Senohrabech u Prahy. Právě tam jsem si plně uvědomil, kolika lidí se toto onemocnění dotýká a jak často se oni i jejich blízcí, tváří v tvář progresi nemoci, nestíhají zorientovat v komplexním systému právních předpisů, nároků na státní pomoc či dostupnosti lékařské péče.
Považuji za naprosto klíčové, aby pomoc a potřebné informace přicházely co nejrychleji a nejefektivněji. Mým velkým přáním je přispět ke změně, sdílet informace a prakticky pomoci lidem s touto diagnózou a jejich rodinám na jejich nelehké cestě.
🤝 Jak mohu pomoci ostatním?
Na těchto stránkách zveřejňuji postupy pro vyřízení různých žádostí, jako jsou průkazy ZTP, příspěvky na zvláštní pomůcky, mobilitu nebo invalidní důchod. Najdete zde také vzory a šablony dokumentů.
- Rád pomohu se zřízením dálkových přístupů (Identita občana, Datová schránka), protože ne každý má možnost osobně navštěvovat úřady.
- Nabízím online konzultace a podporu při vyplňování formulářů.
- Všechny tyto služby a rady poskytuji zcela zdarma, protože sám vím, jak vyčerpávající tato situace je.
Profesní zaměření a zkušenosti
Procesní manažer & Specialista GIS
Státní správa & Digitální transformace
Věnuji se digitalizaci a optimalizaci interních procesů ve veřejné správě. Cílem je zefektivnění činností prostřednictvím procesní analýzy, eliminace zbytečné byrokracie a zavádění automatizačních nástrojů. Souběžně se specializuji na zpracování geoprostorových dat (GIS) a dálkový průzkum Země (DPZ) z leteckých a družicových snímků.
Pilot UAS (dronů) & Analytik DPZ
Letecká data, Fotogrammetrie & 3D modely
Certifikovaný pilot bezpilotních systémů. Zpracování leteckých multispektrálních a RGB snímků, tvorba přesných 3D modelů terénu (DMT/DMP), ortofotomap a výpočty kubatur zemních prací.
Inženýrské studium Geoinformatiky (Ing.)
VŠB – Technická univerzita Ostrava | Hornicko-geologická fakulta
Po absolvování Gymnázia v Opavě jsem vystudoval inženýrský obor Geoinformatika. Získané znalosti aktivně využívám v pozemkových úpravách, vodohospodářských opatřeních a ochraně krajiny.