Neviditelná bitva: Den v životě s nemocí, která bere sílu.

Mnoho z nás bere běžné denní činnosti jako samozřejmost. Vstát z postele, umýt se, připravit si snídani. Pro některé lidi je však každý z těchto úkonů obrovskou výzvou, která vyžaduje neuvěřitelné množství energie a odhodlání. Následující text je autentickou zpovědí o tom, jak vypadá den, kdy vás vaše vlastní tělo neposlouchá.

Ráno – Probuzení do ztuhlého těla

Všechno začíná už v noci. Každý pokus o pohyb provází vlna temného napětí, které prostoupí celým tělem a drží ho v křeči pět, deset sekund. V tu chvíli jste jako kus kamene, se kterým nelze pohnout. Když napětí povolí, s vypětím všech sil se stěží otočíte na bok. Úleva však trvá sotva půl hodiny a kolotoč začíná nanovo.
Mezi šestou a sedmou ranní boj se spánkem definitivně vzdáváte. Jste unavení jako pes, ale víte, že musíte vstát. Následuje půlhodina mentálního přemlouvání, sbírání sil k jedinému cíli: alespoň se trochu protáhnout. Tělo je tak neuvěřitelně ztuhlé, že máte pocit, jako by nebylo vaše. Postupně, s maximální opat ostí, se zkoušíte posadit na postel. A teprve tehdy začíná ta pravá „zábava“.

Koupelna a kuchyně – První překážky dne
Dostat se z postele na toaletu a následně do koupelny je první velká výhra. Pak přichází ranní hygiena. Prsty jsou oteklé a neohebné, takže vám mýdlo neustále vypadává z rukou. Otočit kartáčkem v puse je téměř nadlidský úkol. V jednu chvíli vám to přijde tak absurdní, že se tomu začnete smát. Nic jiného vám totiž nezbývá.
Samotná cesta do kuchyně, která zdravému člověku zabere pár vteřin, se protáhne na pět minut. Pečlivě zvažujete, co si dáte k snídani, protože každá činnost stojí drahocennou energii. Ideální je, když vám jídlo někdo připraví. Pokud jste doma sami, volíte nejjednodušší řešení – jogurt s müsli nebo ovocem. Ale i zde číhá zrada. Otevřít kelímek, strhnout ten tenký alobal, vyžaduje sílu, kterou v prstech prostě nemáte. Pro ostatní naprostá banalita, pro vás obrovský výkon.
Samotné jídlo je zážitek. Ruka, která drží lžičku, se třese a odmítá se ohnout v zápěstí tak, aby se trefila do úst. Příbor je ještě horší. Udržet vidličku a nůž, ukrojit si tužší maso, když prsty kloužou a chybí síla se opřít, je skutečné umění.

Byrokracie a nepochopení – Boj s vět ými mlýny
Rozhodl jsem se tyto denní strasti sepsat, protože právě dnes dopoledne jsem se pokusil ostříhat si nehty. Byl to absolutní vrchol motorické práce, výkon na medaili. Jako pravák jsem zvládl ostříhat nehty na levé ruce i na pravé noze. Ale ostříhat nehty na levé noze pravou rukou? To už byl vesmí ý program. A ostříhat si nehty na pravé ruce levou? Nemožné.
A právě zde narážíte na zeď nepochopení. Jsou to běžné strasti lidí trpících touto chorobou, které však zůstávají neviditelné pro systém státní podpory. Lékař stanoví diagnózu, ale posudkový lékař, který vás nikdy neviděl a vaší diagnóze často nerozumí, ji smete ze stolu na základě „debilních formulářů“. Odhaduje váš stav, aniž by tušil, co prožíváte. Přitom stačí jediné osobní setkání, aby vám okamžitě přiznali nejtěžší stupeň invalidity i průkaz ZTP/P. Jak ale přesvědčit systém, když samotná cesta na úřad, k lékaři nebo na rehabilitaci je vyčerpávající a stojí vás sílu, kterou potřebujete na prosté přežití dne?

Odpoledne a večer – Když dochází síly
Když se odpoledne chci dostat alespoň na chvíli ven, musím zdolat čtyři patra schodů. Cesta dolů trvá deset minut. Mám štěstí na parkování kousek od domu, i když bez vyhrazeného místa. Dokud stojím na volném místě přes den, je to dobré. Ale jakmile odjedu, přichází obava, že po návratu budu muset parkovat dál a nebudu mít sílu dojít domů.
Veče í rutina je další kapitolou. Díky bohu za pomůcky. Používám stoličku, abych se vůbec dostal přes vysokou hranu vany, a ve vaně mám sedátko. Bez nich bych se už z vany nezvedl, vlastně bych do ní ani nevlezl. Zaplaťpánbůh za to, že se člověk ještě může sám nějak osprchovat.

Hledání nových cest a pohled do budoucna
I přes všechna omezení stále pracuji, naštěstí na počítači. Ale i zde cítím, že prsty už nejsou tak rychlé a obratné. Stále častěji proto používám umělou inteligenci a texty diktuji. Je to rychlejší, i když to pak po sobě musím opravovat.
Toto jsou jen střípky z každodenních starostí, se kterými se potýkám. Všechno trvá dvakrát, třikrát déle než zdravému člověku a každý krok je třeba pečlivě plánovat. Příprava na rehabilitaci, která je deset minut od domu, zabere klidně hodinu.
V psaní těchto postřehů budu pokračovat. Chci dál popisovat běžné záležitosti a porovnávat je s životem zdravého člověka, aby bylo vidět, s čím se musíme vyrovnávat. Není to jednoduché, ale je třeba o tom mluvit.
Hezký den.

Pokračování dne 13.7.2025

Dnes jdu na prohlídku bezbariérového bytu, už ty schody nezvládám.

Dne 1.9.2025..."Konečně doma" Malé vítězství s hořkou příchutí.

Po nekonečném hledání se to konečně podařilo. Našel jsem byt, který splňuje to nejdůležitější – má výtah a parkovací místo. Nejsem náročný, stačí mi dva pokoje, kde můžu v klidu složit hlavu a mít svůj koutek se sociálním zázemím. Je to obrovské vítězství.

Malý krok pro stěhováka, velký skok pro kvalitu života

Největší úlevou bylo, že jsem se nemusel stěhovat daleko. Nový domov je vzdušnou čarou jen asi 300 metrů od toho starého, což celý proces neuvěřitelně zjednodušilo. Žádné složité plánování, jen pár cest tam a zpět.

Každá mince má ale dvě strany

S novým bytem přišla nutnost pořídit i nový nábytek. A tady začíná ta druhá, méně radostná část příběhu. Pro státní úředníky jsou tyto náklady neviditelné. Invalidní důchod? Ten vám nepřiznají, protože podle jejich tabulek jste na tom ještě dobře. Vždyť se přece ještě dokážete zvednout z postele a nějak se "dohrabat" ke stolu a k práci.

Nechci si stěžovat na to, že pracuji. Svou práci mám nesmírně rád a jsem vděčný za to, že mohu být aktivní. Vadí mi ale ten systém. Spravedlnost se měří podle předepsaných tabulek a možná i osobních známostí, nikoliv podle skutečných potřeb.

Tohle není zlomená noha

Lidé s mou diagnózou si zaslouží tu nejkomplexnější, nejrychlejší a plnou péči od státu. Tohle není bolest v zádech, která za týden přejde. Je to krutá realita, se kterou je potřeba bojovat každý den a okamžitě.

Tímto článkem si nechci jen stěžovat. Chci spíše všem, kteří jsou v podobné situaci, popřát stejně velké štěstí, jaké jsem měl já s nalezením bezbariérového bydlení. Protože možnost jen tak se dostat ven na čerstvý vzduch a setkat se s přáteli není luxus. Je to základní lidská potřeba.

Edit: 18.9.2025