Pohyb s ALS nebo PLS

Během nemoci se způsob pohybu (cvičení) obvykle dost mění. Když se ohlédnu zpět, nejprve jsem se snažil co nejvíce chodit a používat ruce, pak cvičit (včetně logopedie) a teď se mnou většinou cvičí jiní, přístroje, nebo se sám napnu a protáhnu. Celkově jde o to tělo udržet pohodlné, pohyblivé, v dobré kondici a předcházet problémům spojeným s dlouhodobou nehybností.

U ALS ​je vhodně zvolený pohyb důležitou součástí péče. Podle možností pacienta jde o aktivní cvičení, jemné protahování, procvičování rozsahu pohybu nebo o pasivní pohyb s pomocí pečujícího. Cílem ale není svaly vyčerpat. Pokud člověk po cvičení výrazně zeslábne, je vyčerpaný nebo se dlouho zotavuje, může být zátěž příliš velká. U ALS proto nemusí platit, že čím více pohybu, tím lépe.

Se mnou každý týden cvičí dvě fyzioterapeutky a nepravidelně další. Jedna mě protahuje a druhá dělá lymfatické masáže. S pomocí dvou pečujících se snažím alespoň jednou týdně sedět s nohama na zemi. Používám také elektrostimulaci svalů (EMS) nebo vibrační desku (viz samostatný příspěvek). Dříve jsem měl i motomed, jen nohy často kladly odpor (to platí i dnes).

Pohyb navíc neznamená jen cvičení. Velmi důležité je polohování. Člověk, který se už nedokáže sám otočit nebo posunout, ztrácí přirozenou možnost během dne i noci měnit polohu a hledat si pohodlí. Pravidelná změna polohy pomáhá omezovat dlouhodobý tlak na jednotlivá místa těla a ​j​e důležitou součástí prevence proleženin. Stejně důležité je sledovat stav kůže, používat vhodnou antidekubitní matraci (nejlépe nafukovací s kompresorem a aktivním střídavým tlakem) a podložky a věnovat pozornost místům, kde je největší tlak. Polohování pomáhá také lépe provzdušnit plíce nebo odvádět hlen. Usnadní ho moderní elektrické vozíky nebo polohovací postele.

Protože s proleženinami problémy díky Bohu nemám, vystačím si se základní matrací a každý den trávím na levém nebo na pravém boku (ne úplně, abych viděl na tablet) a spím na zádech s podloženými stehny, aby nebyla taková váha na zadku. Před tímto opatřením kůže trpěla. Jiná věc je, že nejsem peříčko a většina pečujících mě bez pomoci nenapolohuje. A ti, co to zvládnou sami, mají jen jedny záda. 

S nehybností se také objevují věci, které si zdravý člověk vůbec neuvědomuje. Třeba možnost se sám poškrábat. Člověk s pokročilou ALS ale nezvedne ruku. Najednou může i taková úplná maličkost znamenat čekání na pomoc. Mě ale svědění většinou samo přejde a zvyknout si není těžké, jsou horší věci. 

Podobné je to s obyčejným otočením na bok, posunutím ​končetiny, úpravou polštáře nebo změnou polohy hlavy. Člověk si často uvědomí jejich význam až ve chvíli, kdy je sám nedokáže udělat.

A pohyb není jen to, co děláme s tělem. Je také důležité, kam se s tím tělem můžeme dostat. Pobyt venku je pro člověka s ALS velmi cenný. Sluneční paprsky, čerstvý vzduch, změna prostředí, pohled na přírodu, lidi a svět kolem nás – to všechno jsou součásti života, o které může člověk postupně přicházet spolu se ztrátou mobility. Když není možné chodit, běhat nebo jezdit na kole, neznamená to, že musí zmizet i možnost být venku. I obyčejný výjezd ven může být důležitou aktivitou a způsobem, jak zůstat v kontaktu se světem.

Pohyb u ALS není jen o svalech, které často mizí nebo ztrácí funkci. Je také o pohodlí, důstojnosti, samostatnosti a možnosti zůstat součástí běžného života.

Za námět na tento příspěvek děkuji Lukáš Fusek. Máte další nápady na témata, která by vás zajímala? Pokud ano, napište pod příspěvek! #ALS

#převzato z FB od Jaroslav Koleček, za to mohu dát ruku do ohně...přesně popsáno